Кодиране на редки болести в България и приложение на номенклатурата на Orphanet - Димитров, Костадин; Стефанов, Георги; Митова, Елена; Стефанов, Румен (Редки болести и лекарства сираци, 2023)
Въведение: Международната статистическа класификация на болестите (МКБ) не е адаптирана за предоставяне на изчерпателни епидемиологични данни по отношение на редките болести, което затруднява обмена на информация, забавя времето до поставяне на точна диагноза и вземането на решения, базирани на доказателства. Номенклатурата разработена от международната референтна база данни за редки болести Orphanet, позволява прецизно кодиране с помощта на ORPHA кодове. Цел на това проучване е установяване на практиките и предизвикателствата, свързани с кодирането на редки болести в експертни центрове в България Материал и методи: Проучването е насочено към медицински специалисти, работещи към официално обозначените експертни центрове за редки заболявания в България. За целта на проучването е създадена анкетна карта, съдържаща 10 въпроса. Резултати: Номенклатурата за редки болести на Orphanet е посочена като втората по честота на използване след МКБ-10, но се прилага в практиката от по-малко от половината отговорили. По-голямата част от респондентите съобщават, че са запознати с нея. Ускорено въвеждане на кодиране по Orphanet би могло да се осъществи при адаптиране на софтуерните системи, използвани в здравеопазването. Обучение, подобрена комуникация с Националния регистър на пациенти с редки болести и законодателна подкрепа са посочени като важни фактори за по-широкото използване на ORPHA кодовете в България. Заключение: Ключово за използването на ORPHA кодовете е провеждане на информационна кампания за популяризиране на ползите от приложението им, разработване на специфична програма за обучение на специалисти в експертните центрове, подобряване на партньорството с Националния регистър за пациенти с редки болести, както и ангажирането на здравните власти с цел интегриране на номенклатурата на Orphanet в Националната здравноинформационна система, до която имат достъп всички лечебни заведения в България.