@article{Митева-Катранджиева_2017, title={Реални ползи от приложението на епидемиолoгични регистри в областта на редките болести}, volume={8}, url={http://journal.raredis.org/index.php/RBLS/article/view/27}, DOI={10.36865/2017.v8i2.27}, abstractNote={<p>Въпреки че редките болести традиционно представляват значителен интерес за клиницистите от диагностична перспектива, те са по-слабо представени по отношение на научните изследвания и епидемиология поради слабото си разпространение. Недостатъчността на данните се дължи най-вече на липсата на епидемиологични регистри на регионално или национално ниво, както и косвено на непълнотата на Международната класификация на болестите, в която огромен брой редки състояния не са описани и нямат собствен код. Епидемологичните регистри могат да дадат основа за разрешаване на тези проблеми чрез събирането както на ретроспективни, така и на проспективни данни.</p> <p>Цел на настоящата публикация е изтъкването на реалните ползи от прилагането на тези регистри за редки заболявания. Проучена е достъпната научна литература и са реферирани статии, описващи множество ползи. Регистрите могат да са полезни за всички заинтересовани страни, а именно: за пациентите и пациентските организации, търсещи помощ и информация, за инвеститорите, провеждащи проучвания, за клиницистите, лекуващи пациентите, за епидемиолозите, които анализират данните, за фармацевтичните компании, проучващи нови пазари, за здравните власти, взимащи решения за планиране в системата на здравеопазване.</p&gt;}, number={2}, journal={Редки болести и лекарства сираци}, author={Митева-Катранджиева, Цонка}, year={2017}, month={Jun.}, pages={8-12} }