Национален регистър за лицеви аномалии и координация на мултидисциплинарното лечение в специализирания център и по местоживеене

Abstract

Въведение. Регистърът функционира от 2013 г. и до момента включва пълна информация данни за над 500 пациента с лицеви аномалии. Засега участват 51 специалиста. Пациентът избира своите специалисти и е собственик на информацията, която го касае. Хронологично се публикуват текстови, снимкови, видео и PDF файлове, с което се отчита дейността от създадените мрежи от специалисти по местоживеене за помощ при хранене, логопеди, УНГ специалисти и ортодонти, които изпълняват проекти за
дофинасиране на лечението на родителската асоциация „Асоциация на децата с вродени лицеви аномалии и техните родители“ – „АЛА“.
Материал и методи. Създадена е уеб базирана компютърна програма, която позволява на екипа, пациента и специалистите по местоживеене да проследяват и допълват във времето информацията (за лечението) за даден пациент, при спазване на правилата за конфиденциалност и съхранение на личните данни.
Резултати. При 61 774 живородени за 2013 г., регистрирахме 62 деца с цепнатини на устната и небцето (ВЦУН), родени през тази година, което е 70% от 88 случая при честота от 1 на 700 (честота на ВЦУН според СЗО). Ако приемем честота от 1 на 950 (данни за 1996-99 г. за България), тогава общият брой за 2013 г. е 65 и обхващаме 95% от случаите. 22% или 114 пациента са служебно регистрирани (с общ електронен адрес на „АЛА“), спрямо 517, които ползват собствен електронен адрес. От общо 2711 поста в регистъра, 102 (3.90% ) са постовете на родители или пациенти.
Заключение. Данните за 2013 г. и 2014 г. отговарят на честотата от литературата, което означава, че обхващаме над 90% от случаите в страната. Данните имат епидемиологична стойност и центърът в Пловдив има функции на експертен център.