Национален регистър за лицеви аномалии и координация на мултидисциплинарното лечение в специализирания център и по местоживеене

  • Юрий Анастасов
  • Костадин Гигов
  • Регина Хатър
  • Радост Великова
  • Атанас Гюлев
  • Мария Казакова
  • Недялка Хъшова
  • Митко Божинов
  • Петя Цървуланова
Keywords: лицеви аномалии, цепнатини на устната и небцето, регистър, база данни

Abstract

Въведение. Регистърът функционира от 2013 г. и до момента включва пълна информация данни за над 500 пациента с лицеви аномалии. Засега участват 51 специалиста. Пациентът избира своите специалисти и е собственик на информацията, която го касае. Хронологично се публикуват текстови, снимкови, видео и PDF файлове, с което се отчита дейността от създадените мрежи от специалисти по местоживеене за помощ при хранене, логопеди, УНГ специалисти и ортодонти, които изпълняват проекти за
дофинасиране на лечението на родителската асоциация „Асоциация на децата с вродени лицеви аномалии и техните родители“ – „АЛА“.
Материал и методи. Създадена е уеб базирана компютърна програма, която позволява на екипа, пациента и специалистите по местоживеене да проследяват и допълват във времето информацията (за лечението) за даден пациент, при спазване на правилата за конфиденциалност и съхранение на личните данни.
Резултати. При 61 774 живородени за 2013 г., регистрирахме 62 деца с цепнатини на устната и небцето (ВЦУН), родени през тази година, което е 70% от 88 случая при честота от 1 на 700 (честота на ВЦУН според СЗО). Ако приемем честота от 1 на 950 (данни за 1996-99 г. за България), тогава общият брой за 2013 г. е 65 и обхващаме 95% от случаите. 22% или 114 пациента са служебно регистрирани (с общ електронен адрес на „АЛА“), спрямо 517, които ползват собствен електронен адрес. От общо 2711 поста в регистъра, 102 (3.90% ) са постовете на родители или пациенти.
Заключение. Данните за 2013 г. и 2014 г. отговарят на честотата от литературата, което означава, че обхващаме над 90% от случаите в страната. Данните имат епидемиологична стойност и центърът в Пловдив има функции на експертен център.

References

WHO meetings report on International Collaborative Research on Craniofacial Anomalies, Global strategies to reduce the health-care burden of craniofacial anomalies, Geneva, Switzerland, 5-8 November 2000, and Park City, Utah, USA, 24-26 May 2001.
Карадимова К. Честота, форма и разпространение на вродените аномалии в Ямболски окръг. Кандидатска дисертация. София; 1979.
Крумова В. Клинико-генетични проучвания при деца с цепки в челюстно-лицевата област. Кандидатска дисертация. София; 1987.
Анастасов Ю. Вродени лицеви аномалии. Пловдив: Полиграф Комерс; 2006.
World atlas of birth defects, 2nd Edition. International Centre for Birth Defects of the International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems in collaboration with the Human Genetics Programme of the World Health Organization, 2003. Available at: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/42630/1/9241580291_eng.pdf. Assessed on September 19, 2014.
Анастасов Ю, Гигов K, Малинова M, и съавт. Значение на анте и перинаталната информираност и ехографска диагностика при вродени лицеви аномалии. Данни на база анкета при 73 майки и 48 акушер–гинеколози. Българско списание за ултразвук в акушерството и гинекологията. 2009;2:42-5.
Shaw B, Semb G, Nelson P, et al. The EUROCLEFT Project 1996-2000. Standarts of Care for Cleft Lip and Palate in Europe. Amsterdam: IOS Press; 2000.
Mortier PB, Martinot VL, Anastassov Y, et al. Evaluation of the results of cleft lip and palate surgical treatment: preliminary report. Cleft Palate Craniofac J. 1997 May;34(3):247-55.
Anastassov Y, Chipkov C. Analysis of nasal and labial deformities in cleft lip, alveolus and palate patients by a new rating scale: preliminary report. J Craniomaxillofac Surg. 2003 Oct;31(5):299-303.
Busby A, Dolk H, Collin R, et al. Compiling a national register of babies born with anophthalmia / microphthalmia in England 1988-94. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 1998 Nov;79(3):F168-73.
Hammond M, Stassen L. Do you care? A national register for cleft lip and palate patients. Br J Orthod. 1999 Jun;26(2):152-7.
Becker M, Svensson H, Sarnäs KV, et al. Computing data about patients with cleft lip and palate. Scand J Plast Reconstr Surg Hand Surg. 1999 Jun;33(2):203-8.
Boyd PA, Armstrong B, Dolk H, et al. Congenital anomaly surveillance in England--ascertainment deficiencies in the national system. BMJ. 2005 Jan 1;330(7481):27.
Published
2015-09-15
How to Cite
1.
Анастасов Ю, Гигов К, Хатър Р, Великова Р, Гюлев А, Казакова М, Хъшова Н, Божинов М, Цървуланова П. Национален регистър за лицеви аномалии и координация на мултидисциплинарното лечение в специализирания център и по местоживеене. Редки болести и лекарства сираци [Internet]. 2015Sep.15 [cited 2020Oct.31];6(1):12-6. Available from: http://journal.raredis.org/index.php/RBLS/article/view/2
Section
Статии