Необходими мерки за пациентите с редки болести в България
Abstract
Днес 30 млн. души в Европа, от които 450 хиляди в България, живеят с редки (в т.ч. и онкологични) заболявания, които оказват пагубно въздействие върху ежедневния живот на засегнатите. В рамките на инициатива „Действие за редките“ се осъществи проучване относно възгледите на представители на 12 пациентски организации спрямо необходимите промени в здравеопазването.
Пациентските нужди са сведени до 9 области, касаещи необходимостта от национална и европейска политическа рамка; ранна, бърза и точна диагностика; навременен, равен достъп до високоспециализирано здравеопазване и иновативни терапии; цялостна грижа през целия живот, основана на нуждите на пациентите; изследователска и развойна дейност; създаване и употреба на регистри с данни на пациенти в обществена полза; включване в клинични изпитвания и легитимно гражданско участие.
Предизвикателствата на семействата с редки болести са свързани не само с рядкостта на диагнозата, а и с липсата на унификация на мерките на българското здравеопазване с тези на европейско ниво. Редките болести са област, в която действията на Европейския съюз имат изключителна добавена стойност, тъй като в България знанията и данните са разпръснати и оскъдни, а самостоятелните национални действия – неефективни.
References
Иванова И, Николова, Д. Защита на бъдещите поколения от болестта на Хънтингтън чрез генетична диагностика, терапия, подкрепяща грижа и овластяване. In: Факултет по обществено здраве М-С, editor. 2023.
Медиапол. България изостава от европейските политики за редките болести. 2022.
Григорова Н. Здравна и социална значимост на редките болести: Медицински Университет – София; 2021.
Иванова И. Непосрещнатите нужди на хората с редки болести. 2023.
Ivanova I, Nikolova D. Center for treatment and support of people with rare disease – experience from Bulgaria. European Society of Human Genetics; 2024.
Aсоциация БХ. Наръчник за овластяване, проект EmpoweRare: „Овластяване на хора с редки болести“. 2021.
Сдружение Ретина България СБХАБ, Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС). Становище на работната мрежа на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести. 2024.
(EHMA) EHMA. PaЅQ – Joint Action on Patient Safety and Quality of Care. 2009.
Copyright (c) 2025 Ива Иванова, Драгомира Николова, Наталия Григорова, Петя Стратиева
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
Съдържанието е достъпно под лиценза Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
