Редките болести през 2020 г. – какво научихме?

  • Георги Искров
  • Румен Стефанов

Abstract

2020 година приключи, но последиците и ефектите от нея ще продължат за дълго време със сигурност. Пандемията от COVID-19 е безпрецедентно предизвикателство за всички общества и здравни системи. От друга страна обаче, всяка криза носи в себе си възможности за преосмисляне, промяна и подобрение. Редките болести и хората, засегнати по някакъв начин или работещи в тази област, са един отличен пример за общество, съумяло да се обедини и да работи заедно за преодоляване на определен проблем. Разбира се, директното сравнение между COVID-19 и редките болести е неприложимо и неуместно. Но в крайна сметка, принципите и ценностите на универсалност, достъп до качествено здравеопазване, справедливост и солидарност са общовалидни и запазват своята основополагаща функция и първостепенно значение при всеки един общественоздравен въпрос.

Един от може би най-важните уроци на 2020 година е осъзнатата роля на комуникацията и споделянето на знания и експертиза във виртуална среда. Това само по себе си съвсем не е нова тема. Всеки досега е общувал активно в интернет, изкарвал е обучителни курсове онлайн и е посещавал виртуални събития. Но масовостта и безалтернативността на виртуалната комуникация през 2020 г. безспорно са нещо ново. Виртуалното общуване не може да измести или запълни присъственото такова, но определено има своите предимства и силни страни. Единадесетата Национална конференция за редки болести и лекарства сираци нагледно демонстрира някои от тях.

References

Препоръка на Съвета от 8 юни 2009 г. за действие в областта на редките заболявания. Официален вестник на Европейския съюз, 3.7.2009, C 151/7.

Единадесета Национална конференция за редки болести и лекарства сираци. Сборник с резюмета. Редки болести и лекарства сираци 2020;11(2):suppl:1-20. DOI: https://doi.org/10.36865/2020.v11i2.123

Виртуален конгрес център – Институт по редки болести. https://vcv.raredis.org/

Smith M, Alexander E, Marcinkute R, et al. Telemedicine strategy of the European Reference Network ITHACA for the diagnosis and management of patients with rare developmental disorders. Orphanet J Rare Dis. 2020 Apr 25;15(1):103. DOI: https://doi.org/10.1186/s13023-020-1349-1

Искров Г, Стефанов Р. Европейските референтни мрежи в условията на пандемия – стъпка в бъдещето? Редки болести и лекарства сираци 2020;11(2):3-4. DOI: https://doi.org/10.36865/2020.v11i2.110

Published
2021-01-12
How to Cite
1.
Искров Г, Стефанов Р. Редките болести през 2020 г. – какво научихме? . Редки болести и лекарства сираци [Internet]. 2021Jan.12 [cited 2021Jan.25];11(4):3-. Available from: https://journal.raredis.org/index.php/RBLS/article/view/124
Section
Редакционна статия

Most read articles by the same author(s)

1 2 3 4 > >>