Редките болести през 2020 г. – какво научихме?

Abstract

2020 година приключи, но последиците и ефектите от нея ще продължат за дълго време със сигурност. Пандемията от COVID-19 е безпрецедентно предизвикателство за всички общества и здравни системи. От друга страна обаче, всяка криза носи в себе си възможности за преосмисляне, промяна и подобрение. Редките болести и хората, засегнати по някакъв начин или работещи в тази област, са един отличен пример за общество, съумяло да се обедини и да работи заедно за преодоляване на определен проблем. Разбира се, директното сравнение между COVID-19 и редките болести е неприложимо и неуместно. Но в крайна сметка, принципите и ценностите на универсалност, достъп до качествено здравеопазване, справедливост и солидарност са общовалидни и запазват своята основополагаща функция и първостепенно значение при всеки един общественоздравен въпрос.

Един от може би най-важните уроци на 2020 година е осъзнатата роля на комуникацията и споделянето на знания и експертиза във виртуална среда. Това само по себе си съвсем не е нова тема. Всеки досега е общувал активно в интернет, изкарвал е обучителни курсове онлайн и е посещавал виртуални събития. Но масовостта и безалтернативността на виртуалната комуникация през 2020 г. безспорно са нещо ново. Виртуалното общуване не може да измести или запълни присъственото такова, но определено има своите предимства и силни страни. Единадесетата Национална конференция за редки болести и лекарства сираци нагледно демонстрира някои от тях.