Редките болести през 2020 г. – какво научихме?
Abstract
2020 година приключи, но последиците и ефектите от нея ще продължат за дълго време със сигурност. Пандемията от COVID-19 е безпрецедентно предизвикателство за всички общества и здравни системи. От друга страна обаче, всяка криза носи в себе си възможности за преосмисляне, промяна и подобрение. Редките болести и хората, засегнати по някакъв начин или работещи в тази област, са един отличен пример за общество, съумяло да се обедини и да работи заедно за преодоляване на определен проблем. Разбира се, директното сравнение между COVID-19 и редките болести е неприложимо и неуместно. Но в крайна сметка, принципите и ценностите на универсалност, достъп до качествено здравеопазване, справедливост и солидарност са общовалидни и запазват своята основополагаща функция и първостепенно значение при всеки един общественоздравен въпрос.
Един от може би най-важните уроци на 2020 година е осъзнатата роля на комуникацията и споделянето на знания и експертиза във виртуална среда. Това само по себе си съвсем не е нова тема. Всеки досега е общувал активно в интернет, изкарвал е обучителни курсове онлайн и е посещавал виртуални събития. Но масовостта и безалтернативността на виртуалната комуникация през 2020 г. безспорно са нещо ново. Виртуалното общуване не може да измести или запълни присъственото такова, но определено има своите предимства и силни страни. Единадесетата Национална конференция за редки болести и лекарства сираци нагледно демонстрира някои от тях.
References
Препоръка на Съвета от 8 юни 2009 г. за действие в областта на редките заболявания. Официален вестник на Европейския съюз, 3.7.2009, C 151/7.
Единадесета Национална конференция за редки болести и лекарства сираци. Сборник с резюмета. Редки болести и лекарства сираци 2020;11(2):suppl:1-20. DOI: https://doi.org/10.36865/2020.v11i2.123
Виртуален конгрес център – Институт по редки болести. https://vcv.raredis.org/
Smith M, Alexander E, Marcinkute R, et al. Telemedicine strategy of the European Reference Network ITHACA for the diagnosis and management of patients with rare developmental disorders. Orphanet J Rare Dis. 2020 Apr 25;15(1):103. DOI: https://doi.org/10.1186/s13023-020-1349-1
Искров Г, Стефанов Р. Европейските референтни мрежи в условията на пандемия – стъпка в бъдещето? Редки болести и лекарства сираци 2020;11(2):3-4. DOI: https://doi.org/10.36865/2020.v11i2.110
Copyright (c) 2020 Георги Искров, Румен Стефанов
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
Съдържанието е достъпно под лиценза Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
